O konkrétnom spôsobe pomoci sa informujte na kontaktnej adrese združenia, ktoré chcete podporiť. Prinášame krátkych prehľad niektorých združení, zoznam pacientskych organizácii však môžete nájsť aj na stránke www.sukl.sk.

AKU spoločnosť Slovensko a Česko, o. z. (AKUSSaC)

Aku

„Choroba čiernych kostí“

AKUSSaC združuje pacientov so zriedkavým ochorením alkaptonúria (AKU) a ich blízkych.

Hoci AKU, ktoré je známe tiež ako „choroba čiernych kostí“, je zriedkavým ochorením, na Slovensku sa dotýka života minimálne 208 pacientov. Ide o doteraz celosvetovo najvyšší počet chorých.

Naším cieľom je:

  • Vzdelávanie verejnosti.
    AKO? Prostredníctvom internetovej stránky, organizovania prezentácií a osvetových podujatí, vydávania publikácií.
  • Zmiernenie utrpenia chorých.
    AKO? Poskytovaním informácií a poradenstva, organizovaním stretnutí pacientov medzi sebou, ale aj s odborníkmi.
  • Propagácia výskumu príčin, efektov, liečby a zvládania ochorenia.
    AKO? Publikovaním informácií o užitočných výsledkoch výskumu pre pacientov i pre širšiu verejnosť.
  •  

Naše aktivity rozvíjame v spolupráci s ďalšími slovenskými a zahraničnými organizáciami, ktoré sa venujú alkaptonúrii, ale aj iným zriedkavým genetickým ochoreniam.

Andrea Zaťková, Anna Antalová
slovakaku@akusociety.org
www.akusociety.org

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, o. z. (SPHCH)

huntington

„Ja a Huntington“

SPHCH je občianske združenie, ktoré bolo založené v roku 1994.

Naším cieľom je prelomiť izoláciu rodín s Huntingtonovou chorobou (HCH), zabezpečiť pacientom dôstojné životné podmienky a uľahčiť životnú situáciu ich rodinám.

Postihnuté rodiny informujeme o možnostiach liečby a prevencie.

Spolupracujeme s odborníkmi z oblasti genetiky a neurológie.

Raz do roka organizujeme edukačno-rekondičné stretnutia rodín, vydávame brožúrku Nádej, v ktorej informujeme rodiny s HCH nielen o činnosti nášho združenia, ale aj o nových poznatkoch z vedy a výskumu HCH.

Sme členom medzinárodnej organizácie IHA – International Huntington Association.

Jana Pavlíková, predsedníčka o. z.
jana.pavlikova@pmxmail.sk
www.sphch.sk

Priatelia slaných detí, o. z. (PSD)

slane deti

„Pomáhame ľuďom s cystickou fibrózou“

Priatelia slaných detí je občianske združenie, ktorého hlavným cieľom je pomoc ľuďom s cystickou fibrózou (CF). Jedným zo znakov tohto ochorenia je aj veľmi slaný pot, z čoho vyplýva aj pomenovanie „slané deti“.

Naše združenie poskytuje pomoc pacientom a ich rodinám, a to nielen materiálneho a finančného charakteru, ale aj formou telefonických konzultácií, osobných stretnutí či informácií na webstránke alebo sociálnych sieťach.

Prostredníctvom propagačných materiálov, trhovísk neziskových organizácií a pod. informujeme i širokú verejnosť.

Výťažok benefičného koncertu Slané mosty, ktorý organizujeme, je určený výhradne pre „slané“ deti.

Spolupracujeme s centrami CF, s lekármi, rehabilitačnými pracovníkmi, ako aj s ďalšími odborníkmi. Sme v kontakte so slovenskými aj zahraničnými pacientskými združeniami. V roku 2012 sme sa stali členom Aliancie zriedkavých chorôb.

jana@slanedeti.sk, kika@slanedeti.sk
www.slanedeti.sk

Asociácia Marfanovho syndrómu, o. z. (AMS)

marfan

„Mám Marfanov syndróm – a ako ďalej?“

Najčastejšou otázkou, ktorú dostávame do AMS od zúfalých pacientov, je „Mám Marfanov syndróm, a čo ďalej?“ Áno, pacienti sú väčšinou zúfalí, pretože ide o nevyliečiteľné a celoživotné ochorenie.

Marfanov syndróm (MFS) je genetické ochorenie spojivového tkaniva, ktoré spôsobuje oslabenie všetkých dôležitých telesných orgánov.

Naša asociácia vznikla v roku 1993 s cieľom informovať pacientov i verejnosť.

S členmi sme v nepretržitom kontakte. Formou poradenstva riešime ich individuálne problémy, zabezpečujeme pre nich odborné vyšetrenia u skúsených lekárov, pomáhame im riešiť ich sociálnu a pracovnú izoláciu, ale i prisúdenie statusu ŤZP osoby a invalidizáciu.

Našou prioritou je organizovanie každoročného (minimálne jedného) stretnutia členov, ktoré spájame s rehabilitáciami a odbornými prednáškami.

Len dobre informovaný pacient má šancu na predĺženie svojho života.

Alžbeta Lukovičová, prezidentka o. z.
marfan.sk@mail.t-com.sk
www.marfan.szm.sk

Národné združenie pre PKU

pku

„Život detí s fenylketonúriou“

V prvých rokoch od založenia v roku 1998 sme okrem podujatí pre našich členov a členky prioritne riešili problematiku dostupnosti širšieho spektra liečebných prípravkov, sortimentu špeciálnych potravín a sociálneho zabezpečenia (potraviny pre fenylketonurikov sú 4 – 5x drahšie ako bežné).

Legislatíva, dostupnosť liečebných prípravkov, odbornosť a kvalifikácia lekárov v metabolických centrách v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach sú na úrovni najvyspelejších krajín. V sociálnej oblasti je to však pre pacientov horšie.

Čo znamená fenylketonúria v bežnom živote, vie iba ten, kto jej musí denne čeliť, a to s vedomím, že nikdy nepominie.

Rodič zdravého dieťaťa s  hrdosťou sleduje ako chrúme už druhý banán či piatu jahodu, my prehĺtame slzy, keď tým našim musíme zobrať z rúk aj prvý banán a musíme odvážiť, či môžu zjesť jednu alebo dve jahody.

Aj my neradi chodíme s našimi deťmi do potravín. Ibaže dôvod máme iný ako rodičia zdravých detí ̶ kým pre zdravé deti je tam plno lákadiel a chcú všetko, pre tie s fenylketonúriou tam nie je nič. Sú to však tiež len deti, a ich oči by chceli všetko, čo vidia.

Anna Gabaríková, predsedníčka
info@nspku.sk
www.nspku.sk