Gabikina tvár je totiž už istý čas spájaná s organizáciou DebRa, ktorá pomáha ľuďom s diagnózou Epidermolysis bullosa (EB). Počujete o nej po prvýkrát? Herečka tvrdí, že nie ste sami: „Ale takí sme my ľudia. Kým sa nás to bytostne nedotýka, akoby ‚tá vec‘ neexistovala! Tým, aká je táto choroba ojedinelá, dokonca dáva zabrať i lekárom. Mnohí sa s ňou počas svojej praxe ani nestretli. Poviete si, je to vôbec možné?! Bohužiaľ, áno!“

Choroba motýlích krídel

Epidermolysis bullosa (EB) je nevyliečiteľná zriedkavá genetická choroba, ktorej výskyt je 1 : 50 000 obyvateľov. Pri EB chýba v koži kľúčový proteín, ktorý viaže a spája jednotlivé vrstvy kože. Aj jemný dotyk alebo mechanický tlak môže zapríčiniť poškodenie kože, vytvorenie alebo prasknutie pľuzgiera. Ľudia s EB trpia celý život vážnou a chronickou bolesťou. Ich rany sa dajú porovnať s popáleninami 3. stupňa.

Pomáha tým, ktorí to potrebujú

Gabikina tvár je už istý čas spätá s organizáciou DebRa, ktorá pomáha pacientom s touto diagnózou. „Na spoluprácu s DebRou ma nebolo treba presviedčať. Stretla som sa s pani Beátou Ramljakovou, ktorá je predsedníčkou správnej rady a štatutárnym zástupcom DebRy SR, ale je hlavne sama matkou, ktorá má osobnú skúsenosť s EB v rodine. Náš otvorený rozhovor o tom, ako táto choroba zasiahne do života človeka a jeho rodiny, ma jednoducho dostal. Až som sa hanbila, ako málo o tom viem.“ A tak sa aj Gabika Dzuríková svojou troškou podieľa na šírení povedomia o tejto krutej chorobe, aby pomohla zmeniť to, čo je ešte aj dnes, žiaľ, bežnou praxou. „Verím, že ľudia trpiaci zriedkavou chorobou nebudú iba čudnou štatistikou, ktorá sa nevmestí do vopred určených koloniek zdravotnej, sociálnej poisťovne, vzdelávacieho či pracovného systému. Len preto, že ich je ‚zopár‘ na našom malom Slovensku, tak si musia všetko platiť sami?! Musia za odborníkmi cestovať stovky kilometrov?! Haló, vy tam hore, zobuďte sa!“

Pomôcť môžete aj vy

Keďže je DebRA SR neziskovou organizáciou, jej činnosť závisí od darov, dotácií a najmä od dobrej vôle ľudí, ktorí jej chcú pomôcť finančne. Ktokoľvek má chuť prispieť, smelo vyhľadajte stránku DebRA SR www.debra-slovakia.org alebo dakujeme.sme.sk.

Podpora cez sociálne siete i známych umelcov

DebRA SR chystá najbližšie v spolupráci s Alianciou ZCH pripomenutie si Dňa zriedkavých chorôb 2016 (29. 2. 2016), a to odborným podujatím v NR SR a kampaňou #zriedkavelezanie. „Kampaň môžete podporiť priamo, či už príspevkom na transparentný účet alebo zriedkavým ležaním, označním fotky #zriedkavelezanie a jej zdieľaním na sociálnych sieťach.“ Okrem toho je pravidelnou aktivitou príprava kampane a pripomenutie si medzinárodného týždňa povedomia o EB, ktorým je posledný októbrový týždeň. V minulom roku to bol koncert FRAGILE v DK Zrkadlový háj, s výstižným názvom FRAGILE for fragile. Stačí sledovať stránky www.debra-slovakia.org a https://www.facebook.com/DebRA-SR-98905151490/.