Jednou z priorít európskej zdravotníckej legislatívy sa stala práve otázka zvýšenej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.
Odporúčaním Rady Európy číslo 2009/872/EC sa spustila rozsiahla iniciatíva, ktorá zahŕňa tvorbu a sieťovanie špecializovaných centier, zvýšenie informovanosti o týchto chorobách, zlepšenie ich diagnostiky i liečby a v neposlednom rade tiež podporu vedy a výskumu.

zdroj video: sazch.sk

Na Slovensku zastrešuje aktivity v oblasti zriedkavých chorôb Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH
– o.z., združujúce 18 pacientskych organizácií). Najväčším úspechom je schválenie Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami (9. 12. 2015). Jeho implementácia je nástrojom na rozvoj v tejto oblasti.
Vďaka SAZCH je hlas slovenských pacientov neprepočuteľný. Slogan Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2016 znie: Ak Vám na nás záleží, pridajte sa k nám! Chceme, aby nás bolo počuť. Svoju spolupatričnosť a podporu môžete dať najavo zapojením sa do aktivity Celonárodné ležanie zo solidarity – zriedkavé ležanie (2. ročník). Ležanie je v tomto prípade symbolickým gestom solidarity. Stačí si ľahnúť: doma, v práci, na úplne nezvyčajnom mieste, sám, či s priateľmi. Odfotiť sa a fotografiu zverejniť na sociálnych sieťach facebook, instagram, s označením #zriedkavelezanie, najlepšie zaslať na lezanie@sazch.sk.
Ľudí so zriedkavými chorobami môžete podporiť aj finančne na transparentnom účte SAZCH IBAN SK37 0900 0000 0050 6414 3521, http://transparentneucty.sk)

V mene všetkých pacientov Vám ďakujeme.

Viac zaujímavých informácií nájdete na: www.sazch.sk

Odborný garant SAZCH.sk
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD