sazch

Zriedkavé choroby dennodenne zasahujú do života viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Pacienti, ktorí nimi trpia, majú obmedzený prístup k liečbe, zdravotnej starostlivosti a špecializovaným sociálnym službám. Príbuzní sú často jediní, ktorí sa vytrvalo starajú o svoje milované deti a súrodencov.

Pacientske organizácie

Zriedkavé choroby ako chronické, závažné a život ohrozujúce ochorenia menia životy rodín. Pacientske organizácie sú pre ne dôležitým partnerom a zdrojom informácií. „Deň za dňom, ruka v ruke“ riešia s chorými a ich rodinami problémy, zvyšujú povedomie verejnosti a spolupracujú s odborníkmi.

Celonárodný deň solidarity

Dňa 28. februára zasiahne svet vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami. Vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb je po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou aj Slovensko. Tento rok sme na zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách pripravili aktivitu Celonárodné ležanie zo solidarity.

Ležanie bez možnosti pohybu je totiž mnohokrát prejavom závažných chorôb a vo svojej bezmocnosti zároveň pripomína aj situáciu pacientových blízkych, ktorí sú často bezradní a nevedia sa „pohnúť z miesta“. Kampaň a odborné aktivity bude 1. marca sprevádzať aj benefičný koncert v historickej radnici mesta Košice.

Ďakujeme, že nám pomáhate zvyšovať povedomie o zriedkavých chorobách.

www.zriedkave-choroby.sk, www.sazch.sk