prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH
prof. MUDr. László Kovács, DrSc., MPH
Národný koordinátor programu EÚ – Orphanet

Dôležitosť záujmu o zriedkavé choroby si pripomíname každý rok 28. februára.

V Európskej únii sa ochorenie považuje za zriedkavé, ak postihuje menej ako 1 osobu z 2 tisíc obyvateľov. Keďže zriedkavých chorôb je viac ako sedemtisíc, v krajinách EÚ trpí niektorým z týchto ochorení viac ako 30 miliónov osôb. Len v Slovenskej republike na ne trpí zhruba 10-tisíc pacientov!

Až 75 % zriedkavých chorôb sa prejaví už v detstve a približne 30 % pacientov zomiera pred dosiahnutím 5. roku života. Viac ako polovica zriedkavých ochorení bezprostredne ohrozuje život človeka, alebo spôsobuje invaliditu.

Hoci v súčasnej dobe majú pacienti k dispozícii účinné moderné lieky, ktoré významne zlepšujú kvalitu ich života, množstvo týchto chorôb patrí ešte stále do kategórie nevyliečiteľných.

Slovenská republika reagovala na výzvu európskej iniciatívy vypracovaním národnej stratégie v oblasti zriedkavých chorôb. Jej cieľom je zefektívniť diagnostiku a liečbu a zabezpečiť všetkým pacientom s týmito ochoreniami prístup ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti.

Deň zriedkavých chorôb je a bude potrebný, lebo:

  • ešte stále musíme zvyšovať povedomie zákonodarcov, medicínskych odborníkov, aj celej verejnosti o zriedkavých chorobách,
  • potrebujeme súčasne prebiehajúce akcie v mnohých mestách a v mnohých krajinách, ktoré spoja všetky zainteresované strany a pomôžu im dosiahnuť spoločný cieľ,
  • chceme, aby pacienti v celej Európe mali rovnaký prístup k zdravotnej starostlivosti a ošetrovaniu,
  • výskum a systém zdravotnej a sociálnej starostlivosti si vyžaduje väčšiu finančnú podporu,
  • dúfame, že tento deň prinesie nové informácie a nádej pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavým ochorením, aj pre ich rodiny,
  • je potrebné pokračovať v boji za pomoc týmto pacientom a ich rodinám,
  • pacientom so zriedkavými ochoreniami musíme pomôcť prekonávať prekážky, ktoré sa s chorobou spájajú!